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难得病就在咱们身边,不要因为名字“常见”而

发布时间:2019-03-01

□大河报·大河客户端记者魏浩

近日,在国家公布的首批习见病诊疗协作网医院名单中,除了郑大一附院之外,郑大二附院、郑大三附院、郑大五附院、省儿童医院、省公民医院、省胸科医院、河南大学淮河医院、河南科技大学一附院,以及新乡医学院一附院、三附院等医院,也成为首批配合网医院成员。据理解,我省很快将根据国度卫健委的恳求,出台罕见病协作网的具体工作打算。下一步,我省罕见病的研究和诊疗工作力量,将拧成一股绳。

拧成一股绳,我省11家病院进入首批常见病诊疗合作网

多发性硬化病瞄准年轻人,四成患者曾被误诊

2月28日,是第12个世界难得病日。当天上午,省会的郑大一附院、省国民医院、郑大三附院、省儿童医院等多家医疗单位,都举行了大型的稀有病义诊活动。

肢体麻木、眩晕、奇痒、易疲劳、视力含糊……如果身边的年青人出现上述症状,人们会以为是工作操劳所致,但或者是多发性硬化找上了门。专家称,该病重在防范跟早期发现。我国约有3万名多发性硬化患者,假如治疗成果好,患者可能回归社会,像正常人一样生涯。但国内一项报告指出,我国多发性硬化患者中有47%不能被即时确诊,38%的患者被误诊为其余疾病,最常被误诊的疾病为视神经脊髓炎、着急、血管病、眼科疾病等。

之前很少有人知道血友病,但当初很多人发明自己身边就有血友病患者。没错,血友病就是罕见病的一种。它和先天性脊柱侧弯、结节性硬化、进行性肌营养不良和肝豆状核变性一样,已经逐渐呈现在大家的视线中。

发病分散、病种多,常见病几乎分布在医院的各个学科。有专家坦承,不仅大家在生活中难以发觉习见病,临床医生也常因意识不足而浮现误诊或漏诊。因此,搭建难得疾病防治平台跟网络,建设罕见疾病防治中心就显得尤其重要。

2月28日是世界罕见病日。作为人口大省的河南,罕见病发病情况如何?国家卫健委最新颁布的诊疗协作网成员医院,都在进行哪些前期工作?记者拜访了多名相关专家。